Solo en 2019, se registraron más de 180.000 personas afectadas por enfermedades raras en España. Aunque la ELA es una de las más conocidas y letales, existén otras cuatro enfermedades raras que tienen un mayor número de casos vivos en el país.
Según el último registro estatal, las cuatro enfermedades raras con más número de casos vivos que la ELA son la fibrosis quı́stica, la hemoflía, la distrofía muscular y la esclerosis congenita. Aunque no son tan letales como la ELA, estas enfermedades pueden ser igualmente devastadoras para los pacientes y sus familiares.
La fibrosis quı́stica es una enfermedad genetica que afecta principalmente a los pulmones, pancrés y otros órganos. Puede causar problemas respiratorios graves y digestiveos, y no existe cura conocida para esta enfermedad.
La hemoflía es una enfermedad de la sangre que impide la coagulación adecuada y puede causar hemorragias graves y prolongadas. La distrofía muscular es un grupo de enfermedades que debilita y estrópica los muśculos voluntarios del cuerpo. La esclerosis congenita es una enfermedad que afecta el sistema inmunológico y puede causar problemas graves de salud.
Aunque no son tan conocidas como la ELA, estas enfermedades raras requieren la atención y la investigación adecuadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Es importante que los españoles estén informados sobre estas enfermedades y apoyen a los pacientes y sus familiares en su lucha contra ellas.